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Nadège Esdras, 33 ans, Guadeloupe. “Préserver son autonomie et ne pas devenir dépendant des autres”

Nous avons rencontré Nadège afin de recueillir son avis sur notre ligne de vêtements Adaptō. Elle a généreusement accepté de nous livrer son témoignage en tant que diabétique ...

Témoignage diabétique type 1 Adapto

 

 Sa découverte du diabète

En 1989, elle a 13 ans au moment ou Hugo, “Le cyclone du siècle” heurte la Guadeloupe.

Suite à cet événement et à un choc émotionnel, elle qui ressent tout d’un coup comme un besoin vital de boire des boissons sucrées, perd pourtant 10 kilos en une semaine, se met à boire de l’eau (et uriner) fréquemment. Une analyse d’urine révélera un taux de sucre et d’acétone très élevé, elle frise le comas hyperglycémique. Direction l’hôpital, elle se réveille branchée à une pompe à insuline...

Le diagnostic est posé: Diabète de type 1...c’est la première fois que sa famille en entend parler.

 

L’école avec le diabète

Retour au collège après un mois d’hospitalisation et d’éducation thérapeutique.

Une nouvelle routine s’installe: 3 repas journaliers habituels, et 2 collations obligatoires (à 10h et 16h) pour éviter des hypoglycémies. Les activités sportives deviennent un défi, et Nadège finit par en être dispensée, en raison de l’effet hypoglycémiant du sport (tout comme l’insuline). Les 4 piqûres par jour et les injections aux toilettes pour ne pas interpeller les camarades avec ses seringues. À l’époque, il n’existe pas encore de stylos pré-remplis ni de pompes à insuline.

 

Les soins

La pompe à insuline lui permet aujourd’hui de gérer les injections en fonctions de ses glycémies. Elle se pique 1 fois par semaine pour placer le cathéter, la pompe mesure sa glycémie en continue.  Le capteur qui communique avec la pompe lui commande d’arrêter l’administration de la Basal lorsqu’un risque d’hypoglycémie est détecté, ce qui diminue nettement le nombre d’hypoglycémies journalières. Occasionnellement, Nadège peux repasser aux stylos pré-rempli, plus versatiles mais plus risqués, surtout la nuit. Elle attend avec impatience la pompe qui permettra de pallier aux hyperglycémies également

 

Le sport et l’activité physique

Avant toute activité à forte dépense calorifique (sport, jardinage, ménage …), Nadège veille à ce que sa glycémie soit comprise entre 1.40mg/dL et 2.40mg/dL. Sujette à hypoglycémies fréquentes, elle dois rester à l’écoute de son corps et à sur elle une collation sucrée.

 

L’entourage et le regard des autres

Le diabète fait partie des 80% de handicaps dits « non visibles » et peut générer beaucoup d’incompréhensions (se justifier en se garant sur une place réservée au personnes handicapées, utiliser sa carte priorité au supermarché…). Lorsqu’elle rencontre de nouvelles personnes, Nadège ne révèle jamais immédiatement sa maladie. Le plus important pour elle, c’est de préserver son autonomie, sa liberté et son intégrité en tant que personne souffrant de handicap ; et surtout ne  jamais se retrouver en situation de dépendance (sauf avec le  professionnel de santé si nécessaire). Elle privilégie les relations avec les personnes bienveillantes et discrètes, qui respectent son autonomie tout en restant disponibles en cas de difficulté. Elle fuit les personnes trop intrusives, voire manipulatrices, garde ses distances avec les pessimistes qui sont anxiogènes.

Au travail, elle a choisi de révéler à ses collègues les plus proches son diabète T1 et les risques d’hypoglycémie, ainsi que les moyens pour y remédier (collation, emplacement du kit glucagen).

Diabète pompe à insuline astuces

 

Les vêtements

Après des années passées à devoir porter des jeans (pour le port de la pompe), elle devient plus féminine en entrant dans la vie active et repasse aux pluri-injections journalières pour pouvoir porter des robes à sa taille S. Mais elle revient vite à la pompe et cherche des astuces, notamment celle de porter un short en jean près du corps où elle place sa pompe dans l’une des poches avant sous ses robes (à sa taille dans les matières fluides, un peu plus grandes pour les tissus épais comme le coton).

 

Ses 5 TIPS

1. S’entourer : de calme, de *personnes* optimistes, d’un diabétologue ou d’un endocrinologue quand le calcul des Bolus et de la Basal devient trop complexe, et d’un éducateur sportif formé aux activités physiques adaptées aux risques d’hypoglycémies

2. Préserver son autonomie : apprendre à se gérer soit même et rester à l’écoute de son corps qui vous indique souvent à quel moment il manque de sucre.

3. Ne pas négliger sa spiritualité : garder ainsi espoir à travers la maladie, et notamment dans les contextes les plus risqués comme les nuits avec hypoglycémies sévères où se réveiller semble relever du miracle

4. Pour éviter les hypoglycémies, prendre ses repas à heures fixes et adapter la dose d’insuline à la quantité de nourriture consommée (pour les porteurs de pompe, ne pas faire de Bolus en l'absence de faim / repas) 5. En cas d’hypoglycémie au moment des repas, toujours commencer à manger avant de prendre la dose (ou le bolus) prévu.